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Câncer: Solidão que nada

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Solidão, que nada
Fonte: (Folha de São Paulo - SP)

Itaciara Monteiro tem 22 anos. Assim como muitos jovens, divide seu tempo entre as demandas da faculdade, as exigências do trabalho e os passeios com o namorado. Mas sua rotina tem um elemento a mais: diariamente, ela toma cinco comprimidos para controlar o câncer. E, nesse aspecto de sua vida, Itaciara não encontra muita companhia -pessoas que, como ela, saibam o que é enfrentar a doença nessa idade. Entre os pacientes com câncer, os jovens adultos são a minoria. Justamente por isso, para eles é mais difícil encontrar algo de extrema importância: o apoio de gente que está na mesma situação, seja para trocar dados sobre o tratamento, seja para falar do impacto da doença na carreira ou no namoro, por exemplo.

"Quando eu era criança, me tratava num hospital infantil e essa convivência era mais fácil", conta Itaciara, que foi diagnosticada com leucemia mielóide crônica aos 12 anos. "Mas, na adolescência, passei a ter contato só com pacientes muito mais velhos. E, psicologicamente, foi uma fase muito difícil. Comecei a namorar, meu cabelo caiu, e eu queria esconder a doença do meu namorado. Não ia às festas da turma por vergonha", lembra.

Foi só no ano passado que Itaciara conheceu alguém com quem pôde se identificar: a estudante Priscila Araújo, 25. "Eu me vi nela. E acho essa convivência fundamental. Embora eu troque experiências com gente mais velha, fazia falta falar com alguém que tem o mesmo papo."
Para Priscila, que descobriu a doença aos 16 anos, o encontro também foi incomum. "Quando vou à consulta, é tudo muito rápido e, geralmente, os outros pacientes na sala de espera são idosos. Acabo não tendo contato com ninguém.


 

Ao que tudo indica, esse isolamento também pode ser tratado. Pelo menos a exemplo do que acontece em outros países: nos últimos anos, uma série de entidades surgiu para mostrar que esses jovens não estão sozinhos -e não são poucos. Estima-se que, nos EUA, sejam registrados anualmente cerca de 70 mil casos de câncer entre pessoas de 19 a 39 anos.

No Brasil, não há dados por faixa etária que mostrem a realidade dos jovens com câncer em todo o país. A Fundação Oncocentro de São Paulo, que reúne registros da doença no Estado, contabilizou 23.138 novos casos em pessoas com 19 a 39 anos de 2000 a 2007, em 63 hospitais estaduais que têm atendimento oncológico. Como o registro é parcial e não considera o setor privado, o número pode ser muito maior.

Apesar disso, não há entidades de suporte voltadas especificamente para essa faixa etária por aqui. "As redes de apoio para adultos são muito poucas. Vêem-se muitas iniciativas para apoiar crianças, mas para adultos quase não existem, o que é uma pena. Acho que uma grande parcela se beneficiaria da troca de experiências", diz a oncologista Maria del Pilar Estevez Diz, coordenadora do ambulatório de oncologia do Instituto do Câncer Octavio Frias de Oliveira.

 

Suporte de fora
A articulação dos pacientes norte-americanos levou à criação de iniciativas que incluem programas de rádio, projeto de recolocação profissional, uma revista especializada e uma festa para esse público (leia texto na página 8), além de uma infinidade de sites. Quase todos os projetos foram fundados por jovens que tiveram câncer e sentiram na pele a dificuldade de conseguir informação para essa faixa etária. "Decidi criar a revista porque vi a falta de suporte para adultos jovens quando tive melanoma, aos 28 anos.

Não havia nada que eu pudesse relacionar com minha história, achava que era a única pessoa naquela idade com câncer", disse à Folha a editora-chefe da revista eletrônica "Waiting Room", Elizabeth Daniels. A Vital Options, que oferece um programa de rádio semanal sobre câncer, foi fundada por Selma Schimmel quando ela descobriu ter câncer de mama, também aos 28 anos, e sentiu falta de um serviço que a apoiasse. Há cinco anos, a entidade lançou a "National Young Adult Cancer Awareness Week" (semana nacional da consciência do câncer em jovens adultos), voltada para a divulgação das necessidades específicas desses pacientes.



Já o oncologista Leonard Sender criou o site "seventyk.org", que defende direitos especiais para esses pacientes, e é presidente da organização de suporte e pesquisa "I’m Too Young For This", também voltada para a socialização e interação de pacientes jovens. Para ele, os especialistas são mais preparados para tratar crianças ou idosos. "É preciso trazer à tona a necessidade de mais pesquisas sobre câncer em jovens. É uma fase muito difícil quando se tem a doença: o paciente pode morar sozinho, ter acabado de casar, estar namorando...", diz.

A estudante Roberta Pinto, 24, que foi diagnosticada com leucemia aos 20 anos, conhece bem essas dificuldades. "Meu cabelo caiu, os amigos se afastaram, meu namorado terminou o relacionamento porque achava que eu iria morrer", lembra. E, quando o tratamento acabou, ela encontrou um novo desafio: retomar seu espaço no mercado de trabalho. "Nas entrevistas de emprego, assim que mencionava a doença, era excluída. Após um ano, encontrei uma empresa que tem abertura para receber pessoas que tiveram câncer. Não conheço muitos projetos assim. Espero que iniciativas como a da empresa onde trabalho incentivem outras a fazerem o mesmo."

Na internet
Sites trazem pesquisas, dicas de alimentação, orientações de tratamento e links; a maioria é em inglês:

www.imtooyoungforthis.org - abriga notícias, blog, TV e programa de rádio para jovens com câncer

www.waitingroommagazine.com - revista eletrônica com reportagens para pacientes

www.fertilehope.org - aborda a questão da fertilidade de quem passa por tratamento oncológico

www.nylifelab.org - oferece ajuda e dicas para recolocação profissional

www.campdream.org - organiza acampamentos para pacientes jovens e seus familiares

www.tyac.org.uk - direcionado a especialistas, traz pesquisas sobre a doença

www.seventyk.org - defende direitos específicos para jovens com câncer

www.ulmanfund.org - ensina a decifrar termos médicos, a pesquisar sobre a doença e a organizar dados

www.vitaloptions.org - além de rádio on-line, traz links para pesquisas; em inglês, francês e alemão

http://contemporarycinderella.blogspot.com - blog da brasileira Danielle Baron, 34, que mora nos EUA e descobriu um câncer aos 27; em português.

 



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